Маленькая астраханка Алиса ждет консилиума медиков на федеральном уровне

Маленькая астраханка Алиса Кочеткова продолжает бороться за жизнь и ждать, когда ей сделают самый дорогой в мире укол. Сколько уйдет времени на сбор — неизвестно, а между тем ребенок с каждым днем все слабее.

Не зря говорят, что общая беда объединяет. Для спасения десятимесячной Алисы, или Лисенка, как ее все ласково называют, объединяются люди со всего мира. География добра раскинулась не только на всю Россию, но и дошла до Латвии и Соединенных Штатов Америки. Напомним, несколько месяцев назад врачи признали у девочки опасное редкое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Только половина детей с таким диагнозом доживают до двух лет. Подробнее об этом заболевании мы уже рассказывали.

Шанс, который стоит баснословных денег

Раньше дети со СМА умирали — без шансов. Современная фармакология творит чудеса, и этих детей успешно лечат. Несколько лет назад в мире было разработано целых три препарата для лечения атрофии. Правда подчас, для того, чтобы чудо произошло родителям приходится прыгать выше головы. И ведь прыгают же. Вспомним хотя бы историю другого астраханца — Лени Ямковского, которому сделали уколол Золгенсма и сейчас мальчик успешно проходит реабилитацию.

Стоит лечение баснословных денег. Упомянутый «Золгенсма» колят внутривенно всего один раз, его стоимость более 155 миллионов рублей; «Спинраза» вводится в спинной мозг, только в первый год нужно сделать шесть уколов, потом на протяжении всей жизни ежегодно по три укола, стоимость каждой дозы – 125 тыс. долларов; «Эврисди» – раствор принимается пожизненно, годовой запас стоит 340 тыс. долларов. Далеко не каждая семья может позволить себе самостоятельно оплатить настолько дорогостоящее лечение. В такой ситуации остается только обращаться в благотворительные фонды или объявлять сбор средств, в надежде, что помогут люди.

Не вставала в круг

Но вернемся к Алисе. Ее родители забили тревогу достаточно рано, но пока врачи поняли у чем дело, пока сделали все необходимые анализы, Алисе исполнилось семь месяцев. В итоге малышка не успела «запрыгнуть» в уходящий вагон фонда «Круг добра».

Государственный внебюджетный фонд был создан в начале этого года для поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями. Однако критерии, по которым фонд может приобрести дорогостоящий препарат очень жесткие. Например, ребенок должен быть не старше шести месяцев. Так Алиса оказалась немного, но за пределами круга. Официальный отказ родители еще не получили, но понимают: шансов мало.

«В фонде очень жесткие критерии. Как правило, препарат выделяют детям в возрасте до полугода либо не позднее двух месяцев после постановки диагноза, — говорит папа девочки Иван Кочетков. — Причем в других странах нет таких жестких требований. Пока ждем ответ из фонда, мы объявили сбор средств на закупку препарата, если Алисе все-таки откажут».

Мы связались с фондом «Круг добра», в котором нам сообщили: заявку на получения препаратов подают родители ребенка вместе с лечащим врачом. На ее рассмотрение уходит не более 14 рабочих дней. Решение на основании показаний или противопоказаний выносит экспертный совет фонда, состоящий из медиков.

Родители признаются, что совсем на произвол судьбы фонд их не бросил: Алисе предоставлен препарат «Спинраза». Первого ноября девочке ввели четвертую дозу этого лекарства. Каждый раз укол делали в спинной мозг под наркозом. Вот только победить болезнь с его помощью не удается.

Тем временем, маленькая астраханка перенесла коронавирус, пневмонию, клиническую смерть и операцию. Долгое время она находится в реанимации, причем одна — маме не разрешают находится с ней круглосуточно.

«Становится очень грустно, когда приходится уходить и оставлять Алису в реанимации одну. Я вижу, как она грустит, как провожает меня взглядом не в силах повернуться, — говорит мама Алена Флейм с трудом сдерживая слезы. — Каждый раз я думаю и надеюсь на то, что ей станет лучше, что она поправится и будет жить. Я надеюсь, что она дождется препарата «Золгенсма».

Лисенок ждет своих Айболитов

Понимая, что время играет не на стороне малышки, родители объявили сбор средств на приобретение «Золгенсма». За два месяца им удалось собрать чуть больше шести миллионов из необходимых 155. Однако, Алиса очень слаба. Об этом говорит и врач невролог, специалист по редким генетическим заболеваниям, директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, который является доверенным представителем родителей.

По словам врача, «Спинраза» и «Золгенсма» — препараты, которые оказывают разное действие на организм и для излечения Алисы они нужны оба. Первый увеличивает в организме производство белка SMN, которого нет из-за отсутствия гена (его отсутствие и вызывает СМА) и тем самым останавливает прогрессирование болезни. Второй — своего рода искусственный ген, вводя лекарство в организм, медики пересаживают этот ген пациенту.

«Родители обратились ко мне достаточно быстро, еще в августе. Тогда Алиса была в хорошем состоянии. Мы требовали, чтобы ей назначили «Золгенсму», но этого не было сделано. По идее сначала ей необходимо ввести этот препарат, а потом «Спинразу», — поясняет Александр Курмышкин. — С тех пор прошло три месяца. С учетом того, что ей всего десять месяцев, для неё это треть жизни. Для таких детей важен каждый день, каждый час».

Врач поясняет, что вместе с родителями они добиваются открытого обсуждения состояния Алисы с федеральным консилиумом, но пока к общему знаменателю прийти не удалось.

Ваше мнение очень важно для нас, но в комментариях нельзя материться, оскорблять кого-либо, спамить, публиковать чужие данные и нарушать отечественное законодательство. Сообщения нарушителей будут удаляться и не дойдут до адресатов.
Просим уважать себя и друг друга.
Сейчас мы отражаем спам-атаку, комментарии могут появляться с задержкой.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

65273008